30 нояб. 2021 г. — Это ежедневная, трудная, настойчивая попытка научиться жить с болью и занять своё место в обществе. Таких детей, как Линнета, в России не больше ...
«Девочка-бабочка» из Нового Уренгоя получила необходимую помощь во Франции Настя Подосинина с рождения страдает буллезным эпидермолизом – редким генетическим заболевания, делающим кожу тонкой и прозрачной, как крылья у бабочки. Девочка всю жизнь борется с недугом. И чем старше она становится, тем сильнее ее мучения.
8. Сколько живут «бабочки»? Легкие формы заболевания не влияют на продолжительность жизни, а при тяжелых – все зависит от качественного ухода и медицинской помощи. Продолжительность жизни «бабочек» увеличивается, благодаря осведомленности врачей об этом заболевании и качественному уходу за кожей.
Большинство людей с диагнозом буллёзный эпидермолиз унаследовали это заболевание от родителей. У всех есть две копии большинства генов: одна копия от матери и одна от отца. БЭ вызывается неправильным формированием или отсутствием белков в коже. Известны более 10 генов, которые участвуют в формировании белков в коже.
"Дети-бабочки" — так называют малышей, которые рождаются со страшным диагнозом. Буллезный эпидермолиз — заболевание генетическое, оно не является инфекционным и никакой опасности для окружающих не несет, в то время как переносить его тяготы приходится самим "бабочкам" и их родителям.
25 мар. 2015 г. — Это в лучшем случае. Чаще бывает так, что кожа может просто слезть. Останется живое кровоточащее мясо. И непрерывный крик боли.
13 нояб. 2019 г. — Ведь их дочь — девочка особенная, при любом прикосновении на ее коже образуются пузыри и эрозии. Людей, которые живут с такой патологией ...
14 дек. 2018 г. — Когда узнали что будет девочка, счастью не было предела! Беременность проходила хорошо, все анализы обследования, УЗИ проходили в срок. Легла в ...
25 июн. 2020 г. — Именно поэтому ребятишек с таким диагнозом прозвали «дети – бабочки». За этим ласковым названием скрывается серьёзное и страшное заболевание.
1 окт. 2020 г. — После консультации врачи специализированной Клиники лазерной и фотодинамической терапии взялись помочь девочке, тогда планировалось, что лечение ...
1 сент. 2023 г. — У девочки «болезнь бабочки». Ее кожа очень хрупкая, любое прикосновение может обернуться травмой. Но без общения со сверстниками сложно, поэтому ...
Бабочка была очень красивая, а ещё она умела разговаривать и очень удивлялась тому, что люди не летают. Это же так просто - надо лишь чуточку мечты и щепотку ...
8 мая 2019 г. — У таких детей очень чувствительная кожа (буквально как у крыла бабочки), поэтому больных буллёзным эпидермолизом так и называют — «бабочками». « ...
Ее жизнь трудно понять обычным людям. Девушка живет с тяжелым генетическим заболеванием, буллезным эпидермолизом. Иногда таких людей еще называют люди-бабочки. Прикосновение к шершавым, острым, даже слегка необработанным предметам может вызвать у нее долго не заживающие раны.22 апр. 2014 г.